Обнаружена семья без отпечатков пальцев (и живется им не очень)

Апу Саркер показывал мне свою открытую ладонь во время видеозвонка из своего дома в Бангладеш. Поначалу ничего не казалось необычным, но, присмотревшись, я увидел гладкие поверхности его пальцев.

Апу, которому 22 года, живет со своей семьей в деревне в северном районе Раджшахи. До недавнего времени работал фельдшером. Его отец и дед были фермерами.

Похоже, что мужчины в семье Апу имеют генетическую мутацию, настолько редкую, что считается, что она затрагивает лишь небольшую группу семей в мире: у них нет отпечатков пальцев.

Во времена деда Апу отсутствие отпечатков пальцев не было проблемой.

«Я не думаю, что он когда-либо думал об этом как о проблеме», - сказал Апу.

Но за прошедшие десятилетия крошечные бороздки, которые кружатся на кончиках наших пальцев, известные как дерматоглифы, стали наиболее собираемыми биометрическими данными в мире. Мы используем их для всего, от прохождения через аэропорты до голосования и открытия наших смартфонов.

В 2008 году, когда Апу был еще мальчиком, в Бангладеш были введены национальные удостоверения личности для всех взрослых, а для базы данных требовался отпечаток большого пальца. Озадаченные сотрудники не знали, как выдать карту отцу Апу, Амаль Саркер. Наконец, он получил карточку с отметкой «БЕЗ ОТПЕЧАТКА ПАЛЬЦА».

В 2010 году отпечатки пальцев стали обязательными для паспортов и водительских прав. После нескольких попыток Амал смог получить паспорт, предъявив справку из медкомиссии. Однако он никогда им не пользовался, отчасти потому, что опасается проблем, с которыми может столкнуться в аэропорту. И хотя для его работы в сельском хозяйстве очень важно кататься на мотоцикле, он никогда не получал водительских прав.

«Я заплатил гонорар, сдал экзамен, но лицензию не выдали, потому что я не смог предоставить отпечаток пальца», - сказал он.

Амаль носит с собой квитанцию ​​об уплате лицензионных сборов, но она не всегда помогает ему, когда его останавливают - его дважды оштрафовали. По его словам, он объяснил свое состояние обоим ошеломленным офицерам и показал им гладкие пальцы. Но никто не отказался от штрафа.

«Для меня это всегда неприятный опыт», - сказал Амаль.

В 2016 году правительство сделало обязательным сопоставлять отпечаток пальца с национальной базой данных для покупки SIM-карты для мобильного телефона.

«Они казались сбитыми с толку, когда я пошел покупать сим-карту, их программное обеспечение зависало каждый раз, когда я касался сенсора», - сказал Апу с кривой улыбкой.

Апу было отказано в покупке, и все члены его семьи мужского пола теперь используют сим-карты, выпущенные на имя его матери.

Редкое заболевание, которым, вероятно, страдает семья Саркеров, называется адерматоглифией. Впервые об этом стало известно в 2007 году, когда к швейцарскому дерматологу Петеру Итину обратилась женщина в возрасте чуть более 20 лет, у которой были проблемы с въездом в США. Ее лицо соответствовало фотографии в ее паспорте, но таможенники не смогли снять отпечатки пальцев. Потому что у нее их не было.

При осмотре профессор Итин обнаружил, что у женщины и восьми членов ее семьи было такое же странное состояние - плоские подушечки пальцев и уменьшенное количество потовых желез на руках. Работая с другим дерматологом Эли Спречером и аспирантом Жанной Ноусбек, профессор Итин изучил ДНК 16 членов семьи - семи с отпечатками пальцев и девяти без отпечатков.

«Единичные случаи очень редки, и задокументировано не более нескольких семей», - сказал Би-би-си профессор Итин.

В 2011 году команда сосредоточилась на одном гене, SMARCAD1, который был мутирован у девяти членов семьи, идентифицировав его как причину редкого заболевания. В то время о гене практически ничего не было известно. Оказалось, что мутация не вызвала никаких других вредных воздействий на здоровье, кроме воздействия на руки.

По словам профессора Спречера, мутация, которую они искали в те годы, повлияла на ген, о котором «никто ничего не знал». Отсюда и годы, потраченные на ее поиск. Кроме того, мутация затронула очень специфическую часть гена, по его словам, «которая, по-видимому, не имеет функции, в гене, не выполняющем никаких функций».

После обнаружения болезнь получила название адерматоглифия, но профессор Итин назвал ее «болезнью задержки иммиграции» после того, как его первый пациент не смог попасть в США, и это название прижилось.

Болезнь задержки иммиграции может затронуть несколько поколений семьи. По его словам, дяде Апу Саркера Гопешу, который живет в Динаджпуре, примерно в 350 км (217 миль) от Дакки, пришлось ждать два года, чтобы получить разрешение на паспорт.

«За последние два года мне пришлось ехать в Дакку четыре или пять раз, чтобы убедить их, что у меня действительно такое заболевание», - сказал Гопеш.

Когда его офис начал использовать систему посещаемости по отпечаткам пальцев, Гопешу пришлось убедить свое начальство разрешить ему использовать старую систему - подписывать ведомость посещаемости каждый день.

Дерматолог из Бангладеш диагностировал состояние семьи как врожденную ладонно-подошвенную кератодермию, которая, по мнению профессора Итина, переросла во вторичную адерматоглифию - разновидность болезни, которая также может вызывать сухость кожи и снижение потоотделения ладоней и стоп - симптомы, о которых сообщили Саркеры.

Потребуется дополнительное тестирование, чтобы подтвердить, что в семье есть какая-то форма адерматоглифии. Профессор Спречер сказал, что его команда будет «очень рада» помочь семье с генетическим тестированием. Результаты этих тестов могут принести Саркерам некоторую уверенность, но не избавят от повседневной борьбы за навигацию по миру без отпечатков пальцев.

Для пораженных Саркеров общество, кажется, становится все более и более громоздким, а не эволюционирует, чтобы приспособиться к их условиям. По его словам, Амаль Саркер прожил большую часть своей жизни без особых проблем, но ему было жаль своих детей.

«Это не в моих руках, это то, что я унаследовал», - сказал он. «Но то, как я и мои сыновья попадаем в самые разные проблемы, для меня это действительно болезненно».

Амаль и Апу недавно получили новое национальное удостоверение личности, которое выдает правительство Бангладеш после представления медицинской справки. Карта использует и другие биометрические данные - сканирование сетчатки глаза и распознавание лиц.

Но они по-прежнему не могут купить сим-карту или получить водительские права, а получение паспорта - долгий и затяжной процесс.

«Я устал объяснять ситуацию снова и снова. Я просил совета у многих людей, но никто из них не мог дать мне однозначного ответа», - сказал Апу. «Кто-то предложил мне обратиться в суд. Если все варианты не удастся, тогда мне, возможно, придется сделать это».

По его словам, Апу надеется, что ему удастся получить паспорт. Он хотел бы поехать за пределы Бангладеш.

Фотографии любезно предоставлены семьей Саркер.